Steun de strijd tegen MS
/

 

 

Waarom geen behandeling in Nederland?

Je zult jezelf misschien de volgende vraag gesteld hebben: “waarom kan dit niet in Nederland?”. Het helaas simpele antwoord op deze vraag luidt: de aHSCT methode is in Nederland niet beschikbaar. Daarnaast kom ik gezien het agressieve karakter van mijn MS variant niet in aanmerking voor bepaalde medicatievormen. De behandelingen die in in Nederland overblijven bieden bij slechts 60% kans op het remmen van de ziekte met een erg kleine kans tot mogelijke stabilisatie. Als je 30 jaar bent, net moeder bent geworden en nog veel uit het leven wilt halen…… dan is 60% gewoonweg niet genoeg. Zoals je elders op deze website kunt lezen, biedt de aHSCT methode mij een veel betere kans om van het leven te blijven genieten zoals ik nu doe. Inmiddels laat de branchevereniging van Neurologen zich beetje bij beetje iets meer uit over de aHSCT methode. Ik heb een deel van het artikel hieronder weergegeven:

Standpunt NVN over stamceltherapie bij Multiple Sclerose

Update standpunt stamceltherapie bij Multiple Sclerose - november 2018

Data uit studies van de afgelopen 20 jaar over intensieve behandeling met hoge dosis chemotherapie gevolgd door autologe stamceltherapie (aHSCT) bij multiple sclerose (MS) laten zien dat aHSCT effectief kan zijn bij MS door het induceren van een “reset” van het afweersysteem. Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat aHSCT chronische ziekteprogressie rechtstreeks beïnvloedt. Doordat het afweersysteem na behandeling met chemotherapie en aHSCT opnieuw wordt afgesteld laten studies zien dat na deze behandeling het inflammatoire deel van de ziekte MS - uitgedrukt in afname van relapses (Schubs) en afname van nieuwe MS activiteit op MRI hersenen en/of ruggenmerg - afneemt. De kans op overlijden door aHSCT bij MS is over de jaren in studies gedaald tot 0.3%. De lange termijn veiligheid effecten zijn hier overigens niet in meegenomen. Voor MS zijn er echter tot nu toe geen gerandomiseerde studies geweest van voldoende kwaliteit en grootte waarbij conclusieve data beschikbaar zijn gekomen over effectiviteit en veiligheid van aHSCT in vergelijking met geregistreerde ziektemodulerende middelen.

In lijn met de kennis over het werkingsmechanisme van aHSCT is de indruk uit de beschikbare studies dat met name jonge mensen (< 40 jaar) met klinisch frequente Schubs en radiologisch veel nieuwe ziekteactiviteit, beide tekenen van een zeer inflammatoire relapsing remitting MS (RRMS), met relatief korte ziekteduur (< 5 jaar) en weinig invaliditeit het meeste baat kunnen hebben bij de behandeling met aHSCT.

Het werkingsmechanisme van de huidige ziektemodulerende middelen voor MS is ook een immuunmodulerende effect. De geregistreerde tweedelijnsmiddelen voor relapsing remitting MS (natalizumab, fingolimod, alemtuzumab, cladribine en ocrelizumab) hebben in goede en grote gerandomiseerde studies hoge succespercentages laten zien ten aanzien van het stoppen van klinische en radiologische ziekteactiviteit. Hierdoor komt de vraag op - met hierbij de voor- en nadelen afwegend – wat de plaats is van aHSCT bij de behandelingvan MS. Een goede gerandomiseerde studie waarbij effectiviteit en veiligheid van aHSCT vergeleken wordt met tweedelijnsmiddelen voor de doelgroep zoals boven beschreven kan hierop antwoord geven.

Het afgelopen jaar zijn er aanvullende data gepubliceerd over aHSCT en RRMS. De voorlopige data van de MIST trial laten bijvoorbeeld een gunstig effect zien van aHSCT vergeleken met de controlebehandeling. Deze controlebehandeling bestond echter in meer dan de helft van de gevallen uit een eerstelijnsmiddel voor MS. Dat maakt de studie ongeschikt voor de plaatsbepaling van aHSCT binnen de tweedelijnsmiddelen voor MS.

Het MS Centrum Amsterdam van Amsterdam UMC locatie VUmc is bezig om de financiering rond te krijgen voor deelname aan een grote internationale studie opgezet vanuit Noorwegen waarbij aHSCT vergeleken wordt met een tweedelijnsmiddel voor MS, namelijk alemtuzumab met hierbij het streven om bovengenoemde vragen helder te krijgen.

Link naar het artikel: 

https://www. neurologie.nl/publiek/nieuws/ actueel/standpunt-nvn-over- stamceltherapie-bij-ms


Donaties:

U kunt zelfstandig een bedrag overmaken naar:
NL21INGB0008983976 Stichting Keep Marlika Walking